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●いつもの群発頭痛が来た様子・・・年を取ると軽く済むようになる●
またいつもの群発頭痛がやってきやがりました・・・今は少し収まっている様子なのですが、画面を見てるとやばくなったら止めて、少しずつ足しながら更新していきます
今群発頭痛で苦しんで居る方が多く居られると思い年を取ると群発頭痛も弱くなってくるよ~と伝えたくてブログに残します、本当は特効薬や楽になる方法があれば力になりたいのですが、以前のブログにも記した通りありとあらゆる事をやってみた(効くと言われた薬、酸素吸入、カイロプラクティック、鍼灸治療)のですが、大した効果も無く(唯一イミグラン点鼻薬が最初だけ効く・私の場合)今の医学ではどうにもならないたちの悪い難病です 良かったら以前のブログを参照下さい→(群発頭痛が始まった!特効薬をくれ!悪夢の一ヶ月)
群発頭痛の始まり
みなさんそうでしょうが私のも酷かったですよ、19歳で始まって何十年も苦しめられてきました、元々偏頭痛は持っていたので学生時代から随分時間を無駄にしてきたように思います
皆んなが楽しそう過ごしているのを見ながら頭抱えて唸ってるんですから・・・何で俺だけこんな目にと思ったものです
最初に群発頭痛が来たのは19歳の時でした、車の運転をして千葉県の蔵前通り市川市付近を走っている時の事でした「やばいまた頭痛だ・・・」なんて思い我慢しながら運転していたのですが、なにやらいつもの偏頭痛とは違った感じの痛みに焦り、慌ててハザードを点けて左に寄せて止まりました
ハッキリ言ってその時はこのまま死ぬかもと思いましたよ、だって片頭痛の比では無いくらい半端ない痛みだったのですから
初期の痛みから頂点になるまでが凄く早かったです、5分もしない内に激痛で気持ち悪くなり、汚い話で申し訳ないのですが、目の奥が抉られる様な激痛で、吐くわ鼻水が出るわ涙が止まらないわ歯が痛いわ耳も痛いわ、もう死ぬんだ、脳梗塞か何かだと思いました
ところが最初の群発頭痛は10分もしない内に消えていったのです、その一回きりで、その後はそれきり何ヶ月も何も無かったのです
なのであの激痛は何だったんだろう位にしか思わず特に病院にも行かず、多分偏頭痛の酷いやつだったんだろうと勝手に思って過ごしていました
最初は単発で来た
あれから何事もなく毎日を過ごしていきました、喉元過ぎれば熱さを忘れるじゃ有りませんが、あんな事が有ったなんて事すら忘れてすごしていました
群発頭痛でお悩みの方ならお分かりだと思いますが、この頭痛の痛みはいつものとは違うって分かりませんか?そうですよね、そうなんです、痛む前兆が違うのです・・・
半年くらい経ったある日のこと、その日は特に出かけず家に居てゴロゴロしてたのですが、一瞬でとても嫌な感じになったのを覚えています、この群発頭痛特有の痛み方は体が覚えているのでしょう、「悪魔が来た・・・」本当に絶望感さえ覚えます
その時家には自分一人しか居らず痛みが激しくなってきて一気に冷や汗が出てきました、人によって違うかもしれませんが、若かったからか痛みがピークになるのがとても早く、一気に左目の奥をえぐられる様な痛みがきたのです
のたうち回り、激痛のあまり柱に頭を叩きつけ、また吐いて涙鼻水が止まらず今度こそ死ぬと思ったものです、その時も原因が分からなかったので恐怖しか無かったのです
しかし今回も30分位で収まり、その後はまたしばらく無いと言った感じの始まり方でした
本格的な群発頭痛の始まり
そんな感じを半年刻み位でやり過ごし、その度に少しずつ激痛になる速度が遅くなっていきました、ピークになるまでに30分位かかるようになっていきました
痛みが収まるとバファリンやノーシン等を勝手に飲んでいました、もちろん効くわけありませんが、その時はそれが効いたのだと勝手に思い込んでいたのです、まだ偏頭痛の酷いやつだと思っていましたから・・・
それからしばらくして新入社員となり会社勤めの毎日を過ごしていたある日のこと、デスクワークをこなしている時にあの嫌な感じがまた来たのです
「やばい、いま来たらどうにもならない、こんな時に最悪だ・・・」と思い必死に堪えていると
「どうしたの?具合悪いの?」と・・・見つかってしまいました・・・隠しきれそうも無いので「すみません実は頭痛持ちで頭がちょっと・・・」と言うと
「そうなんだ大変だね、私も頭痛持ちだから薬あげるよ」と言われバファリンをもらったのですが飲むに飲めないのです、そうですもう激痛がピーク近くに達していたのです
会社内なのにあまりの激痛でのたうち回り吐き・・・最悪です・・・
誰かが救急車を呼んでしまったようで、冷や汗と鼻水と涙とでぐちゃぐちゃになっているところへ救急隊員がきました、こうなると周りなど見ている余裕は無く、誰かが「大丈夫か!おい!」って言ってくれてるのですが返事などできる状態では有りませんでした
初めて群発頭痛と診断
呼吸が荒かったからか酸素マスクを付けられ、救急車に揺られている時に救急隊員が話していた言葉を覚えています、病院と連絡を取り合っているようで「くも膜下出血」という言葉が耳に飛び込んできました
そうか、俺はくも膜下出血だったのか、じゃあ死ぬかもしれないな・・・と激痛と戦いながらも何故か冷静に思ったのを覚えています、もしかするとこの痛みから開放されるならそれでも良い、とどこかで思ってたのかもしれません、自殺頭痛と言われる所以です
病院に着く頃少しだけ痛みが軽くなってきているのに気が付きましたが、まだまだ激痛には変わり有りません、おかしくなりそうでした、あの世に近づいたのかなんて本当に思ったものです(本当にそう思うくらいボロボロになります)
ストレッチャーに乗せられ即治療室へ、お医者さんに問診を受けた後即CTを撮ります、ところがです
何も悪いところは無く原因不明と言われます、いくら最初程の痛みが無いとは言え激痛には変わりません、CTでは映らないのかもしれないとの事で、激痛に耐えながら今度はMRIを撮ります
しかし、MRIでも原因は特定できませんでしたと言われ・・・全くなすすべがない状態です、私としては病院なら何とかしてくれると藁にもすがる思いで来ているのに分からないと言われた時の絶望感ったら有りません
「取りあえず痛みだけでも何とかして下さい!」と訴えると、座薬を打ってくれたのですが、これもまったく効果ありません、その後出来得る限りの処置はしてくれましたが全く打つ手無しでした
お医者さんもすっかりさじを投げ、最後に言われた言葉は「これはもしかすると群発頭痛という病気かもしれません、今のところこの病気を治す方法は残念なから無いのが現状です、対処療法にはなりますが、酸素吸入やトリプタン製剤、皮下注射(イミグラン)が有効だとは思いますが、これも根本的に治す方法では有りません・・・今までの症例でしか判断できませんが、もしそうならこの病気とは長い付き合いになるかもしれません・・・
その時の私は死亡宣告をされたような気持ちでした、だってあの激痛と一生付き合っていくなんて冗談じゃ無い!今すぐ治してくれ!何とかしてくれよ!と心の底から思いましたよ・・・
初めてのイミグラン皮下注射
私「とにかく何でも良いから痛みを止めて下さい!」とボロボロぐちゃぐちゃの顔で訴えると
医「じゃあイミグランの皮下注射してみましょうかね」
私「何でも良いから試して下さい」
医「分かりました」という訳でイミグランを打ってもらい、暗い部屋のベッドで寝ていると10分もしないうちに痛みがひいていくでは有りませんか
信じられない・・・・・・嘘のように痛みが消えていったのです・・・
イミグランを打ってから暫くは痺れが出てくるような感じで、頭の中身と外側が一緒じゃない感じ(例えようが無いのですが目眩と言うか、ぐわんぐわんと言うかそんな感じ)なのですが、1時間もすると嘘のように、何も無かったように痛みが消えていたのです!こんなに嬉しい気持ちは生きてきて初めてじゃないかと思うくらい嬉しかったのですが
この時はまだこれから始まる地獄など知る由もなかったのです
何故って?この薬は繰り返し処方していると全く効かなくなることなど知らなかったからです
そんな事も知らずに、私はもう怖いものなんて無いくらいに喜んでましたよ、こんなに効くならあの悪魔頭痛が始まったってすぐにイミグランを打って貰えば良いだけのことですから!なんて思いましたから、大袈裟ですがものすごく幸せな気持ちでした
なんだこんないい薬が有るなら勿体ぶらないで最初から打ってくれれば良いのになんてね
ただそれは嬉しい反面群発頭痛だということを確定したようなものでは有りましたが・・・
更に非情な宣告は続きます、「タバコとお酒は飲みますか?」
私「お酒は飲みますけどタバコは吸いません」
医「そうですか、なるべくアルコールは控えるようにして下さい、アルコールは群発頭痛を誘発すると言われてますので」
私「・・・はい・・・」でもこの時はイザとなればイミグラン様が居るから大丈夫だろ!と楽観的に考えていました
医「じゃあまた痛みが出たら来て下さい、お住まいは近くですか」
私「いいえ千葉です」
医「そうですか、なら早めに近くのお医者さんに、電話でも良いですからイミグランが有るかどうか聞いておいたほうが良いかもしれませんね、たまに個人病院だと無いところがありますから」
私「そうなんですか、分かりました」やばい・・・と思いましたね、そうか、そういう事も有るのか、万が一無かったら地獄以外の何物でも有りません
その後会社に事情を説明し、近所の病院にも連絡してイミグランが有ることを確認しました
イミグランも完璧では無かった
それからの群発頭痛との生活は最悪でしたよ、後にイミグランの点鼻薬が出て常備できるようになるのですが、この時はまだ有りませんので、激痛の度に痛みを堪えながら誰かに病院へ連れて行ってもらう以外に方法が有りませんでした
20代は多いときで一年に2回来る時も有りました、決まって秋口と春先なんですよね、たまに意表を突いて冬なんてのも有りましたけどしっかり一ヶ月半位激痛です
始まると感じてから、大体いつも約30分しないくらいでピークに・・・その後3時間から長い時で6時間位のたうち回ります、もうヘロヘロで意識朦朧ですが激痛の為意識すら失へません・・・
もちろん病院に行きイミグランを打ってもらうのですが、最初は効くのですが何度も打ってもらうと効かなくなります、なので病院のお医者さんもさじを投げ始めます
なぜかと言うと私が唸ってのたうち回っている間、個人病院の小さい処置室は私で占領してしまうことになるからです、その間は他の患者さんも処置室は使えずハッキリ言って迷惑なんだろうな・・・と感じるようになり少し大きめの病院へ変更しましたが、結局群発頭痛患者への対応は大して変わりませんでした
話は戻りますが、6時間位するとさすがに激痛なりに痛みが薄っすら弱くなってくるのを感じます、そして頭がギリギリ痛みながら疲れ果て眠りに着くのです
寝るのが怖い群発頭痛
運が良ければ目覚めた時に多少の痛みのみで、少しなら食事を摂る事もできるのですが、大体はそうでは有りません(どうせ食事しても激痛がくれば吐いてしまいますが・・・)
群発頭痛初期から中期位までは寝てしまうと大体激痛で叩き起こされます、何故か深夜が多いのですが、起きたときにはもう手遅れで対処のしようがない状態で殴り起こされます、なので寝るのも怖くなります、一生懸命に寝ないように頑張るのですが、なにせ激痛でのたうち回り疲れ果てているので、痛みが治まってくると猛烈な眠気に襲われます
本当にエルム街の悪夢じゃありませんが寝るのが恐ろしいのです、目覚めた瞬間の激痛は死にたい気持ちになりますよ、「殺してくれ」って思うくらい悲惨なものです
厄介な病気です、死にたくなるほどの激痛なのに死にはしない病気なので研究も進まず、病院側も結局何もできないので、いつまでも相手にしていられない患者だな~となるのです
まるで何も無かったかのように治まる群発頭痛
この繰り返しで1ヶ月から一ヶ月半位のたうち回ります、終盤になると軽く治まる様になってくるのですが何故か最後の最後に凄いのが来ます、これも人によって違うと思いますが、私の場合は最後の激痛が2・3日来ると一気に無くなります、徐々にでは無く一気にです・・・
群発期が終わった後はまるで何事も無かったかのように普通に過ごせるのです、群発頭痛になったことがない人にはとても信じれられ無い話しでしょうが、嘘の様に、まるで何も無かったかのごとく痛くも痒くも無くなるのです・・・「なんだったんだよまったく・・・」といつも思います
そしてあの時「ああ、死んでなくてよかったな・・・」と毎回思うのです
群発頭痛を持ってらっしゃる方はもの凄く同意して下さると思いますが、会社はこうは行かなかったですよ
たかが頭痛くらいで男が休むか?とか仮病なんじゃね?なんて陰口を叩く奴らも居ましたが、幸いにも会社の上司たちはまともな方たちだったので救われましたよ、でもね、大きなプロジェクトに穴を開けてしまった時にはさすがにガッカリさせてしまいました
あんなに庇ってくれた上司の為にイミグラン持参で(この頃は点鼻薬有ります)頑張ったのに群発の発作には勝てず、プレゼンやミーティング中に退席することもしばしば・・・
この悪魔頭痛のせいで人生どれだけ狂わされたのかな・・・なんて考えてばかりいたことも有りました
群発頭痛さん、あなたも年をとったね
20代の頃は年に2回位群発頭痛に悩まされることも有りましたが、それが後半には年1回に、30代になると2年に1回位になり30代後半位になると3年に1回位に40代後半にもなると4年に1回位になって来ており、かみさんにはオリンピック頭痛なんて言われてます
しかも歳を取るに連れ激痛の期間や痛み方も短く優しくなってきてます、前回に来たのは約4年前の8月の終わり頃
あ~~また来たか・・・仕方ない・・・やり過ごすしか無いと思いなるべく気にしないように過ごしていたのですが群発頭痛はそんな事知ったことかとばかりに突然来やがります、が、確かに若い頃よりかは激痛くんも優しく激痛くんの期間も短くなってきています
そんな群発頭痛に思わず声をかけましたよ「お前も年をとったのか?」ってね(笑)
まあ笑ってる場合じゃないのですが、あの若い頃の激痛に比べれば全然マシになってきてることを最近実感してます
今現在もこんな風にパソコンなんて打っていたら即激痛の世界だったのに、始まったなと思ってもギリギリでイミグラン点鼻薬を打つほどじゃ無く、耐えられる程度になってくれました
この記事を書き始めてから現在5日目ですが、「う~~~」とはなりますが、まだイミグランは打ってません、そうなんです、あの激痛までは行かないで済んでいます
時間にして2時間位は鈍い痛みが続きます、目は開けてられないですがのたうち回る程ではありません、でもこれは間違いなく群発頭痛の痛み方です
この記事は経過とともに更新します
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